Três em cada quatro doenças raras se manifestam durante a infância. De acordo com a literatura médica, existem mais de seis mil doenças raras com início nessa fase da vida. Mas a transição para a vida adulta traz novos aspectos e algumas incertezas. Para falar desses desafios e da necessidade de políticas públicas que atendam esse público, médicos, especialistas, adultos com doenças raras e familiares vão participar de uma audiência pública na Assembleia Legislativa do Paraná na próxima segunda-feira (14).
O evento foi proposto pela deputada estadual Maria Victoria (PP) e pelo deputado Bazana (PSD), com a participação do senador Flávio Arns (PSB). Também estão confirmadas as presenças do coordenador de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, e da neurologista pediátrica do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos.
“Os raros têm vivido cada vez mais e precisam da continuidade do atendimento e acompanhamento que ocorre nos hospitais pediátricos”, afirmou Maria Victoria, que defende a implantação de um Centro de Referência voltado aos adultos com doenças raras. “Precisaremos da união de esforços para consolidar um projeto que cuide dos raros que necessitam desse atendimento continuado depois dos 18 anos”, frisou.
Esse risco de interrupção no tratamento é “apavorante”, na avaliação da bancária aposentada Kelly Lima, que participará da audiência de segunda-feira. Ela é portadora de Osteogênese Imperfeita, doença rara que atinge 1 a cada 10 mil nascidos, conhecida como “ossos de vidro”. Aos 57 anos, já sofreu mais de 50 fraturas e passou por mais de 30 cirurgias.
“Essa transição é terrível. Hoje temos o Hospital Pequeno Príncipe, que é uma referência e onde as crianças conseguem vários tipos de tratamento. Mas aos 18 anos vem a incerteza, porque o paciente é encaminhado para uma unidade de saúde para iniciar uma nova fase de tratamento, que muitas vezes pode demorar seis meses, um ano. Essa espera pode ser fatal”, afirmou Kelly. Ela é a coordenadora no Paraná da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI) e defende a desburocratização como uma das alternativas para reduzir os riscos de agravamento das doenças.